Dzieci i osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca częściej wykazują gorszą tolerancję wysiłku fizycznego, mają także problemy emocjonalne. - To wpływa na pogorszenie jakości życia. Wrodzone wady serca mogą wiązać się także ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia: arytmii, rozwoju niewydolności krążenia, nagłego zgonu sercowego W skrajnych przypadkach lekarz może nie dostrzec na wczesnym etapie ciąży drugiego zarodka, najczęściej związane jest to z różnego rodzaju wadami rozwojowymi i patologiami ciąży. Stuprocentową pewność, co do ilości płodów uzyskuje się jednak w 12-13 tygodniu ciąży, kiedy przeprowadzane jest gruntowne badanie USG. Fundacja na rzecz Dzieci z Wadami Serca „Cor Infantis”, Lublin Dotacja na leczenie chorego chłopca. 2 000 zł. Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Złotów Dotacja na sprzęt rehabilitacyjny dla niepełnosprawnej osoby. 1 800 zł. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”, Kraków Dołącz do 250 osób, które bezpłatnie wspierają Fundacja Serce Dziecka przy okazji zakupów online. Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed każdymi zakupami wyświetlimy Ci podpowiedź, jeśli wybrany sklep bierze udział w akcji. Po wejściu na stronę sklepu internetowego zobaczysz komunikat, przez który aktywujesz darowiznę. . Temat wad serca w zespole Downa jest bardzo obszerny, co więcej jest to temat „rozwojowy”, bo zarówno sama diagnostyka jak i metody leczenia ewoluują niemal każdego dnia. Na szczęście przyszło nam żyć w czasach, w których postęp w nauce pozwala mieć nadzieję, że dramatów związanych z wadami serca u małych dzieci, będzie coraz mniej. Obecnie niemal wszystkie wrodzone wady serca mogą być skorygowane chirurgicznie. Moje opracowanie będzie niestety stricte medyczne, jednak tak poważnego tematu inaczej się ugryźć nie dało. Ale chciałabym zagubionym i przerażonym po diagnozie wady serca u dziecka rodzicom powiedzieć jedno – zawsze trzeba mieć nadzieję i zawsze trzeba walczyć. Narodziny dziecka z wadą serca, podobnie jak narodziny dziecka z wadą genetyczną (np. zespołem Downa) to dla rodziców wielki szok i stres. To takie nagłe rzucenie na głęboką wodę. Każdy rodzic potrzebuje czasu by pogodzić się z chorobą dziecka. I nie ma nic złego, nienaturalnego, że często w tej sytuacji czujemy się bezradni, czujemy złość, panikę, że oskarżamy samych siebie. Dlatego tak ważne jest wsparcie kogoś bliskiego (małżonka, partnera, rodziców, rodzeństwa, przyjaciół), bo rodzic pozostawiony bez wsparcia i pomocy bliskim nie będzie w stanie w pełni pomóc swojemu dziecku. Na początek trochę statystyki: wrodzone wady serca, oraz wady układu krążenia występują u ok. 1% żywo urodzonych dzieci, a wśród dzieci z patologiami układu krążenia ok. 10% to dzieci z różnorodnymi aberracjami chromosomowymi (w tym z zespołem Downa). I choć w ujęciu procentowym te liczby nie wyglądają bardzo źle, to już w przeliczeniu na jednostkę niepokoją. Dlatego tak ważna jest właściwa diagnostyka prenatalna. Wiele informacji na ten temat znajdziecie na zakątkowym forum w tym dziale: ciąża Niestety nierzadko zdarzają się przypadki, gdy kobieta będąc w ciąży, robiąc wszystkie wymagane badania (w tym usg) nie wie o wadzie serca swojego nienarodzonego dziecka – co widać w wielu przytoczonych na forum historiach, w tym mojej. W przypadku dzieci z zespołem Downa wachlarz wad serca jest bardzo obszerny. Najczęściej występują tzw. wady przeciekowe, czyli wszelkie ubytki w przegrodach międzyprzedsionkowej i międzykomorowej. Często też występuje kilka wad na raz. Można by opisać każdą z nich z osobna, ale chyba nie ma to sensu, od tego jest literatura fachowa. Osobiście polecam „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją Profesora Edwarda Malca – bardzo przystępna publikacja, napisana prostym językiem, schematy, rysunki, zwięzłe i treściwe opisy. Takie ABC wad serca dla przerażonego rodzica. Wiele cennych informacji, w tym tych najcenniejszych – doświadczeń innych rodziców – można uzyskać na forach internetowych. Na zakątkowym forum temat wad serca jest bardzo obszerny – wszelkie informacje dostepne są w tym dziale: wady serca .Piszemy o wszystkim – począwszy od namiarów i opinii o ośrodkach kardiologicznych i kardiochirurgicznych w Polsce, przez rady rodziców, którzy przez to przeszli, na „wytycznych” jak postępować z dzieckiem po operacji (dieta, pielęgnacja, rehabilitacja itp.) skończywszy. I to, co najważniejsze – na naszym forum na pewno otrzymacie Państwo wsparcie – przed operacją serca . Przeczytacie też liczne serduszkowe historie dzieci naszych forumowiczów. Również na zakątkowym portalu można znaleźć wiele przydatnych informacji (adresy i telefony ośrodków kardiochirurgicznych, nowinki, artykuły, opinie). Postaram się teraz wymienić najczęściej spotykane wady serca, pamiętajmy, że wiele z nich może występować wspólnie: – VSD czyli ubytek przegrody międzykomorowej; – ASD czyli ubytek międzyprzedsionkowy – tak jak VSD jest najczęściej spotykaną wadą serca; – PDA czyli przetrwały przewód tętniczy (Botalla) – jest to pozostałe z okresu płodowego naczynie, które łączy tętnicę płucną z aortą; – AVC czyli kanał przedsionkowo-komorowy to ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej: całkowity (CAVC), częściowy (PAVC) i przejściowy (TAVC); – ToF czyli zespół (lub tetralogia) Fallota – obejmuje on ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową i przerost prawej komory; – SV czyli serce jednokomorowe – występuje wtedy, gdy dwie zastawki przedsionkowo-komorowe, albo wspólna (pojedyncza) zastawka przedsionkowo-komorowa otwierają się do jednej komory (czyli jedna komora ma charakter szczątkowy, jest w znacznym stopniu niedorozwinięta); – HLHS czyli zespół niedorozwoju lewego serca – obejmuje zarośnięcie lub zwężenie zastawki dwudzielnej, różnego stopnia niedorozwój, albo całkowity brak lewej komory, zarośnięcie lub zwężenie zastawki aortalnej, oraz niedorozwój aorty wstępującej i łuku aorty; – HRHS czyli zespół niedorozwoju prawego serca – zarośnięcie lub zwężenie zastawki trójdzielnej z niedorozwojem prawej komory oraz zwężeniem lub zarośnięciem zastawki płucnej; – DORV czyli dwuujściowa prawa komora – to odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca; – Niezrównoważony kanał przedsionkowo-komorowy – to postać CAVC, w której jedna z komór (najczęściej lewa) jest niedorozwinięta i nie jest w stanie spełniać swoich funkcji. 1.)Przekrój podłużny przez serce: – z lewej serce zdrowe – z prawej serce chore (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy-CAVC) 2) serce chore – wspólny kanał p-k, 3) serce po korekcie wspólnego kanału p-k 4) przekrój podłużny przez zdrowe serce Inne wady, o których warto chociażby wspomnieć to: zwężenie cieśni aorty czyli koarktacja aorty (CoA), zwężenie aorty (AS), zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej (PS), zwężenie (MS) lub niedomykalność (MR) zastawki dwudzielnej/mitralnej, serce trój przedsionkowe (cor triatriatum), okienko aortalno-płucne (APW), częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych (PAPVD), wady tętnic wieńcowych (Zespół Blanda, White”a i Garlanda – BWG, przetoki tętnic wieńcowych, Choroba Kawasaki), pierścienie naczyniowe (VR), zespół wrodzonego braku zastawki tętnicy płucnej, zarośnięcie zastawki pnia płucnego z ciągłą przegrodą międzykomorową (PA/IVS), całkowite nieprawidłowe połączenie żył płucnych (TAPVC), przerwanie łuku aorty (IAA), wspólny pień tętniczy (TAC), przełożenie dużych naczyń (TGA), atrezja (zarośnięcie) zastawki trójdzielnej (TA), kardiomiopatie, czyli wady mięśnia sercowego, całkowity blok serca, czyli wada układu przewodzenia serca. Przy okazji wad serca najczęściej występujących u dzieci z zespołem Downa (wad przeciekowych) trzeba zwrócić uwagę na pojęcie nadciśnienia płucnego, czyli podwyższonego ciśnienia w naczyniach płucnych. U dzieci rozpoznaje się je wtedy, kiedy ciśnienie w tętnicy płucnej wynosi powyżej 50% ciśnienia w panującego w aorcie. Wyróżniamy nadciśnienie płucne wtórne i pierwotne. Pierwotne jest chorobą o nieznanej etiologii, zaś wtórne jest następstwem określonej nieprawidłowości bądź zaburzenia (w tym wady przeciekowej). Innym pojęciem jakie rodzic serduszkowego dziecka może napotkać na swojej drodze jest cewnikowanie serca. Jest to inwazyjne badanie diagnostyczne układu krążenia, które pozwala na podjęcie decyzji o możliwościach leczenia. Składa się z dwóch części: hemodynamiki i angiografii. Od próchnicy u dzieci z wrodzonymi wadami serca do zapalenia wsierdzia niedaleko 1 października 2020 --- Drukuj Naukowcy pokiwali z dezaprobatą głowami: okazało się, że rodzice dzieci z wrodzonymi wadami serca nie doceniają znaczenia dobrego zdrowia jamy ustnej na zdrowie wsierdzia ich pociech. Dorośli powinni niezwłocznie uzupełnić luki w swojej wiedzy na temat skuteczności różnych środków wykorzystywanych do poprawy zdrowia jamy ustnej, aby uchronić dzieci przed infekcją zębopochodną. Świadomość chorobową i wiedzę stomatologiczną rodziców w badaniu ankietowym oceniali badacze z jednostek pediatrycznych zajmujących się zdrowiem jamy ustnej oraz centrum chirurgii serca w Niemczech. Uczestnikami badania byli rodzice dzieci z wadami serca oraz rodzice dzieci z grupie kontrolnej – wszystkie dzieci były w wieku od 2 do 6 lat. W ankiecie pytano o ogólny stan zdrowia dziecka, jego zachowania dotyczące higieny jamy ustnej, użyte środki zapobiegające chorobom jamy ustnej, odbyte wizyty u stomatologa, spożywanie napojów i produktów żywnościowych o działaniu próchnicotwórczym. Okazało się, że dzieci z wadami serca rzadziej myły zęby i stosowały fluor, a prawie trzykrotnie więcej dzieci z tej grupy – w porównaniu do dzieci z grupy kontrolnej – nie było jeszcze nigdy u dentysty, za to już zdecydowanie częściej dzieci te spożywały produkty żywnościowe i napoje próchnicotwórcze. Niemieccy naukowcy zauważyli też inną – paradoksalną – zależność: rodzice dzieci z chorobami serca zazwyczaj mają doskonałą wiedzę na temat istniejącej choroby serca u pociechy oraz znakomicie orientują się w stosowanym leczeniu, natomiast wielu z nich nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo zaniedbana higiena jamy ustnej może korelować ze zwiększonym ryzykiem zapalenia wsierdzia. Co więcej: rodzice mogą posiadać doskonałą wiedzę na temat zdrowia jamy ustnej i powiązań z zapaleniem wsierdzia, ale pomimo tego ich dzieci nadal mają chore zęby. Więcej Dołącz do Forum Kobiet To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ... Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Posty [ 6 ] 1 2014-11-18 22:56:17 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Temat: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?Ewita 2 Odpowiedź przez Lily89 2014-11-18 23:04:25 Lily89 Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zawód: Wolny Zarejestrowany: 2014-02-19 Posty: 3,836 Wiek: 25 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? Jeszcze nikt nie umarł, kobieto życzysz wnukowi śmierci? Dzięki za taką babcię. ???? ?? ?? ????? ??? ?? ??? ?????? ?? ?? ????.???? ?? ?????? ??? ??? ?? ??? ??????? ???????? ??????,???? ??? ???? ?... 3 Odpowiedź przez Emilia 2014-11-19 01:30:22 Emilia 100% Netkobieta Nieaktywny Zarejestrowany: 2007-08-27 Posty: 3,988 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?No tak, modlisz się, więc teoretycznie wierzysz w Boga, tak? To módl się o cud dla tego dziecka, o uzdrowienie, a nie o śmierć! I zamiast tracić czas na denerwowanie się, którym i tak nic nie zdziałasz, to poszukaj jak najwięcej informacji na temat tej wady, stowarzyszeń, fundacji, które pomagają dzieciom z wadami serca. Nie ma sytuacji bez wyjścia, nie ma tak, że nic się nie da zrobić, skoro lekarze operują, to znaczy, że jest szansa i jest nadzieja. I tego masz się trzymać. Syna i synową pocieszaj, a rozmowy z wnukami o ewentualnym odejściu braciszka zostaw ich rodzicom, bo to ich działka, a nie twoja. 4 Odpowiedź przez Jozefina 2014-11-19 11:31:16 Jozefina Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zarejestrowany: 2013-10-07 Posty: 1,530 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? ewitawita50 napisał/a:Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?EwitaEwita zarejestruj sie na stronie serce dziecka i tam poszukaj pomocy, jezeli szukasz wsparcia, pocieszenia i pomocy to lepiej tam. tutaj tylko Cie zdoluja i zaczna czepiac sie tego co dziecko mialo zaspol Fallota - w porownaniu z HLHS to tylko Fallot, teraz juz jest zdrowy ale pamietam jeszcze wiele z tych mysli i uczuc. I pamietam ile nas to kosztowalo. Bardzo wam wspolczuje i nie rozpatruj tego w kategoriach kary czy winy to do niczego nie prowadzi i w niczym nie pomaga. Pytasz jak pomoc synowi i synowej. Badz, wspieraj pomagaj z starszymi wnukami. Czasem wystarczy tylko przytulic. 5 Odpowiedź przez ewitawita50 2014-11-19 21:08:19 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?dzięki za odpowiedż szczególnie Józefinie!wnuczek leży teraz na oyjomie iwalczy z zapaleniem płuc i odmą,jest uśpiony ale rodzice są z nim..ja opiekuję się starszymi jak mogę !to tyle!zalogowałam sie na serce dziecka i tam poszukam wsparcia .dzięki! Posty [ 6 ] Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Zobacz popularne tematy : Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności © 2007-2021 - Polska w ciągu ostatnich 10 lat dokonała ogromnego postępu w dziedzinie kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Nasze wyniki leczenia wad wrodzonych serca, nawet najcięższych, nie odbiegają od wyników w najlepszych ośrodkach na świecie - podkreślił prof. Janusz Skalski z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Jak zaznaczył, uzyskujemy wyniki lepsze niż średnia europejska i to mimo tego, iż dofinansowanie tych dziedzin nie jest optymalne. Dzięki sukcesom polskich kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych coraz więcej dzieci z wadą wrodzoną serca dożywa w Polsce wieku nastoletniego i dorosłego. Szacuje się, że obecnie żyje w naszym kraju ok. 100 tys. takich pacjentów. Jak podano na konferencji, co roku ok. 3 tys. noworodków rodzi się w Polsce z wrodzoną wadą serca. - Ale mimo bardzo dobrej korekcji wady serca i pozornego dobrego stanu dziecka możemy zaprzepaścić ten sukces poprzez małą aktywność fizyczną pacjenta - zastrzegła dr Anna Turska-Kmieć, zastępca kierownika Kliniki Kardiologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. Jak przypomniała, przez lata wśród lekarzy i rodziców panowało przekonanie, że dziecko z wrodzoną wadą serca powinno być zwalniane z lekcji wychowania fizycznego. Jej zdaniem bardzo niepokojące jest to, że wciąż tylko kilkanaście procent rodziców tych pacjentów otrzymuje od kardiologa informację na temat aktywności, które dziecko może podejmować. - Tymczasem, ograniczenie wysiłku fizycznego w populacji dzieci z wrodzonymi wadami serca może mieć negatywny wpływ na zdrowie tych pacjentów i jakość ich życia w przyszłości - zaznaczyła dr Turska-Kmieć. Przypomniała, że - jak wykazały badania - jeśli dzieci te są mało aktywne, to częściej są narażone na przewlekłe choroby, takie jak nadciśnienie tętnicze, choroba wieńcowa serca, cukrzyca. Specjalistka zaznaczyła, że ostatnio wzrosła liczba dzieci operowanych z powodu bardzo złożonych wad serca, które nie mogą uczestniczyć w sporcie wyczynowym czy zajęciach wf., ale też powinny mieć zapewniony trening rehabilitacyjny. Niestety, jest on znacznie trudniejszy do opracowania i wymaga bardziej skomplikowanej aparatury. Dr Turska-Kmieć zauważyła, że obecnie brakuje programów rehabilitacyjnych dla tych dzieci, a są one niezbędne, by nie zaprzepaścić efektów leczenia kardiochirurgicznego. Według przedstawicielek Fundacji Serce Dziecka, która zorganizowała środowe spotkanie, za rehabilitację kardiologiczną większość rodziców dzieci w wrodzoną wadą serca musi płacić z własnej kieszeni. W mniejszych miejscowościach problemem jest też brak specjalistów, którzy mogą prowadzić takie zajęcia. Innym problemem, na który zwróciła uwagę dr hab. Lidia Ziółkowska z Kliniki Kardiologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" jest brak finansowania dzieciom z wrodzonymi wadami serca profilaktyki zakażeń wirusem RS (syncytialny wirus nabłonka oddechowego). Chodzi o dzieci z tzw. hemodynamicznie istotną wadą wrodzoną, czyli taką, która wpływa na czynność mechaniczną serca. U dzieci z taką wadą znacznie wyższe jest ryzyko powikłań zakażenia wirusem RS. W porównaniu z dziećmi bez wady trzykrotnie częściej trafiają one z powodu tej infekcji do szpitala, niemal dwa razy częściej muszą być leczone na oddziale intensywnej terapii i prawie dwa razy częściej wymagają zastosowania respiratora. - W wielu przypadkach infekcja oddechowa uniemożliwia nam wykonanie badań diagnostycznych u dziecka z wadą wrodzoną serca. Jest ono nawet przyjmowane do szpitala, ale infekcja oddechowa powoduje, że zabieg musimy odroczyć - podkreśliła dr Turska-Kmieć. Dlatego zakażenie wirusem RS może zagrażać życiu tych dzieci. Obecnie możliwe jest stosowanie tzw. immunoprofilaktyki biernej przeciw wirusowi RS. Polega ona na podawaniu dzieciom od listopada do kwietnia przeciwciał przeciwko wirusowi (paliwizumab). - Ta profilaktyka jest bardzo skuteczna, ale na chwilę obecną nie jest refundowana u dzieci z wadami wrodzonymi serca - zaznaczyła kardiolog. Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka zwróciła też uwagę na potrzebę wsparcia psychologicznego dla rodziców dzieci, które rodzą się z wadą serca.

forum rodziców dzieci z wadami serca